2023年2月28日是第16个国际罕见病日,今年的主题是 “SHARE YOUR COLOURS”(点亮你的生命色彩)。在2月28日这一天，由中国出生缺陷干预救助基金会联合微公益、字节跳动公益共同发起的“国际罕见病日关爱特殊饮食儿童”公益活动在线上圆满举行，来自社会各界的温暖力量给予了罕见病群体更多关爱。截至3月1日，此次公益活动的相关话题阅读量超1.7亿人次。

按世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。目前全球已知的罕见病超过7000种，其中80％为遗传性出生缺陷疾病，但已有批准治疗药物或方案的病种不足10％。罕见病将导致患者生活质量下降、残疾，甚至危及生命，给家庭带来沉重的精神和经济负担。

罕见病虽然“罕见”，但在我国这样的人口大国，患者总量却不少。目前，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超过20万。《“健康中国 2030”规划纲要》中提出“全方位、全周期维护和保障人民健康，大幅提高健康水平，显著改善健康公平。”我国2018年颁布的《第一批罕见病目录》中，收录了121种罕见病。

中国出生缺陷干预救助基金会是经民政部批准、由国家卫生健康委主管的全国性慈善组织。多年来，基金会在财政部、国家卫生健康委的支持下，在全国开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目，已对285种出生缺陷疾病（包括遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三大类）近5万名患儿提供医疗救助，其中有55种遗传代谢病的12675名罕见病患儿得到了救助。

此次，由中国出生缺陷干预救助基金会联合微公益、字节跳动共同发起的“国际罕见病日关爱特殊饮食儿童”公益活动，旨在向大众更好地普及罕见病相关知识。资深媒体人、艺人、美食博主及短视频创作者等爱心人士参与活动，在线上以视频、图文等形式为小朋友们做了“特殊的一顿饭”，分享出一道道极为特殊的美食。种种暖心之举，让公众与罕见病群体建立了联结，唤起社会各界对罕见病患者特别是罕见病儿童特殊饮食的广泛关注。通过这“特殊的一餐”让罕见病群体的生活方式为更多人所理解，是此次公益活动的美好愿景。